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Encontro
Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas
Centro
de Convenções Imigrantes, São Paulo, SP
dias
2 e 3 de abril de 2005
Objetivos;
1-Dar
visibilidade às necessidades e às formas de tratamento globais das
pessoas com doenças de causa genética, esclarecendo os familiares,
profissionais, a sociedade civil e governo da atual realidade a
respeito deste seguimento, em linguagem acessível ao público leigo.
2-Elaborar
propostas que possibilitem a discussão de políticas públicas e
privadas que garantam o acesso da pessoa com doenças genéticas à
satisfação de suas necessidades em todas as áreas.
3-
Fortalecer as Associações de portadores, pais e amigos através de
curso de gestão de organizações não-governamentais visando melhor
administração e potencialização das capacidades de organização
de assistência, divulgação, realização de eventos e captação de
recursos.
Programação
-
Sábado - 2 de Abril
- 8:00h
Credenciamento
- 8:30h
ABC da Genética Clínica
Prof. Dr Decio Brunoni
Centro de Genética Médica
- Universidade Federal Paulista - UNIFESP/EPM
- 9:20h
Acesso ao diagnóstico
Profª Dra Íscia Lopes Cendes
Departamento de Genética
Médica, Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP
- 10:10h
Intervalo
- 10:30h
Células tronco e o futuro da pesquisa genética
Profa. Dra. Mayana Zatz
Instituto de Biociências,
Centro de Estudos do Genoma Humano - USP
·
11:20h
O eterno conflito da ciência com a pseudociência
Dr. Fernando Kok
Departamento de Neurologia,
Hospital das Clínicas – USP
- 12:30h
Intervalo para Almoço
- 13:30h
Mesa Redonda: Tratamentos e medicamentos de alto custo
Dra. Cecília Micheletti
Centro de Genética médica – UNIFESP e Instituto
Canguru
- Secretaria
da Saúde do Estado de São Paulo * (nome a confirmar)
- Soraya
Araujo
Instituto Canguru
- 15:00h
Intervalo
- 15:20h
Direitos e advocacia dos portadores de necessidades especiais
Dra Alexandra Luiz
Advogada
Especialista
em Saúde Pública
Instituto
Canguru
- 16:10h
Ética em doenças genéticas
Debora Diniz
Doutora em Antropologia,
Professora da UNB
Diretora
da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero
-
Domingo - 3 de Abril
·
8:30h
às 9;30h
Sala 1 - Mesa Redonda: Inclusão escolar
Secretaria
de Educação Especial do Estado de São Paulo
Centro
de Apoio Pedagógico Especializado – CAPE
(*Nome a confirmar)
Carla
Mauch -
Instituto Paradigma
Sala
2
- Odontologia para pessoas especiais
Dr.
Marcelo Zamunaro -
Cirurgião-dentista, Faculdade de Odontologia – USP
Dra
Jane Sanchez -
Cirurgiã-dentista, Ambulatório de Dismorfologia Crânio-facial
Centro de Genética Médica - UNIFESP
·
9:40h
às 10:40h
Sala
1 - Mesa Redonda:
Inclusão profissional
Flávia
Cintra -
Instituto Paradigma
Eliana
Oliveira -
Fleury Medicina Diagnóstica
Sala
2 –
Barreiras Arquitetônicas e Adaptações para o deficiente visual e
auditivo
Adriana
Romeiro de Almeida Prado -
Arquiteta -
Fundação Prefeito Faria Lima – CEPAM
Profa.
Dra. Juliana Ferraz Sallum -
Oftalmologista e Geneticista – UNIFESP
Prof.
Dr. Manoel de Nóbrega - Otorrinolaringologista – UNIFESP
·
10:40h
Intervalo
·
11:00h
Mesa Redonda: Diagnóstico: como viver sem (ou com ele) e o
Acesso à informação
Dra
Mirlene Cernach - Centro
de Genética Médica – UNIFESP
Dra.
Adriana Bührer Alves do Nascimento
- Geneticista Clínica
- Sociedade
Brasileira de Genética Clínica - SBGC
·
12:00h
Papel do cuidador e Associações de Apoio
Maria
Gorette Nunes Marques -
Associação Brasil Huntington
Martha Carvalho
- Associação
X Frágil do Brasil
·
13:00h
Almoço
de Confraternização
Comissão
Organizadora: Dra
Adriana Bührer Alves do Nascimento,
Carla Mauch - Instituto Paradigma,
Dr Fernando Kok, Flávia
Clara Di Gioia - Associação Marfan Brasil,
Lucia Pimenta - Associação X Frágil do Brasil,
Soraya Araujo - Instituto Canguru
e Maria Gorette
Nunes Marques - Associação Brasil Huntington
Realização:
Alcântara Machado Feiras de Negócios
Patrocínio:
Genzyme do Brasil
Informações:
Fone: (11) 6096-5311
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www.portaldassindromes.com.br
Local:
Centro de Exposições Imigrantes (Rodovia
dos Imigrantes, km 1.5, São Paulo)
Investimento:
R$ 25,00 (até
24/03/05); R$ 30,00 (no
local). Almoço incluso. Estacionamento à parte, no local.
Apoio:
Associação Brasil Huntington – ABH ● Associação Brasileira
de Distrofia Muscular ● Associação
Brasileira de Osteogênese Imperfeita
● Associação
Brasileira de Portadores da Doença de Gaucher ●
Associação
Brasileira da Síndrome de Prader Willi ●
Associação
Brasileira da Síndrome de Williams
● Associação Brasileira de Talassemia ● Associação
Marfan Brasil ● Associação de Neurofibromatose ● Associação
Gaúcha de Mucopolissacaridose ● Associação Paulista de
Mucopolissacaridose ● Associação Pela Vida – Leucodistrofia
Metacromática ● Associação Pró-Falcêmicos ● Associação
Rubinstein Taybi Syndrome ● Associação Síndrome de Angelman
● Associação de Síndrome de Rett ● Associação X frágil
do Brasil ● Centro de Odontologia para Pessoas Especiais – USP
● Centro dos Hemofílicos
do Estado de São Paulo ● Grupo de Apoio às mulheres Turner
● Grupo Retina Brasil ●
Grupo Brasil de apoio ao surdo-cego e múltiplo deficiente sensorial
● Instituto Canguru ● Instituto Paradigma ● Núcleo
de Aconselhamento e Pesquisa Cri du Chat ● Sociedade Brasileira
de Genética Clínica
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